Comprendre l’endométriose
L’endométriose est une maladie gynécologique douloureuse, chronique et fréquente qui affecte environ 10 % des femmes en Suisse et dans le monde. Elle est caractérisée par la présence de tissu analogue à l’endomètre (muqueuse de l’utérus) en dehors de la cavité utérine.
L’endométriose réagit hormonalement de la même manière que l’endomètre présent dans l’utérus. C’est-à-dire qu’il y a un épaississement et des saignements cycliques dus à l’action des hormones sexuelles de la femme, avec laquelle s’ensuit une inflammation locale pouvant développer des douleurs. Ce mécanisme produit une prolifération de la maladie dans le corps. Les lésions d’endométriose peuvent se définir comme des « métastases bénignes ». Pour cette raison, elle est parfois comparée à un « cancer bénin » car les lésions ont un caractère invasif et infiltrant.
Outre la douleur générée par l’inflammation due aux micros hémorragies lors du cycle, la perte de mobilité des organes est également en cause. En effet, avec l’endométriose se créer des adhérences : un tissu cicatriciel empêchant les organes de se mouvoir et qui rétracte les tissus, une sorte de toile d’araignée dans le ventre.
La maladie peut être asymptomatique ou associée à de nombreux symptômes douloureux, parfois très invalidants, et une infertilité avec des répercussions psychologiques et sociales importantes. Elle occasionne de nombreuses consultations et opérations, et ses taux de récidives sont élevés. Actuellement, on compte 7 à 10 ans d’errance médicale à une femme pour être diagnostiquée correctement.
Symptômes de l’endométriose
Les symptômes caractéristiques de l’endométriose sont des douleurs très importantes pendant les règles, qui ne sont pas soulagées par les antidouleurs classiques type paracétamol et qui entraîne de l’absentéisme scolaire/professionnel, voir un alitement.
Les douleurs pendant les rapports sexuels, lors des passages aux toilettes, sont d’autres symptômes caractéristiques.
Douleurs
La douleur est le symptôme majeur de l’endométriose. C’est d’ailleurs une des principales raisons de consultation. La douleur invalide grandement les femmes atteintes et parfois même au quotidien.
Pourquoi ça fait mal?
Comme expliqué précédemment, les lésions d’endométriose sont sensibles aux variations hormonales du cycle menstruel et vont « saigner » lors des règles, créant des micro-hémorragies autour d’elles. Ce mécanisme va provoquer une inflammation et engendrer un symptôme douloureux intense.
En tentant de « cicatriser » ces saignements, le corps va créer des adhérences (processus normal de cicatrisation) qui vont entrainer une rétractation des tissus, les empêchant de se mouvoir ou de fonctionner correctement. Or, les organes ont besoin de mobilité pour fonctionner. Ces adhérences vont également provoquer des douleurs qui vont dépendre de leurs localisations et de celles des lésions d’endométriose.
Quelles douleurs?
- Durant le cycle menstruel : ovulation, règles.
- Douleurs pelviennes chroniques
- Lors de la miction (avant, pendant et/ou après)
- Lors de la défécation (avant, pendant etlou après)
- Lors des rapports sexuels (avant, pendant et/ou après, dyspareunie)
- Lombalgie, sciatique et/ou cruralgie
- Douleurs neuropathiques dues à des lésions des nerfs pelviens notamment
Après plusieurs années de souffrance, une mémoire de la douleur peut apparaître. Le cerveau va développer une hypersensibilité qui augmentera l’information douloureuse et la rendra toujours présente, parfois même quand toutes les lésions sont enlevées par la chirurgie. On parle alors de douleurs neuropathiques, chroniques, qui nécessitent des traitements spécifiques souvent sur le long terme.
Chez de nombreuses femmes, l’endométriose est associée à d’autres pathologies inflammatoires comme le lupus, spondylarthrite, fibromyalgie etc.
Gynécologiques
- Infertilité chez 40% des femmes atteintes, pouvant être accompagnée de fausses couches, grossesses extra-utérines…
- Saignements en dehors des règles (métrorragie, spottings)
- Règles hémorragiques (ménorragie) surtout pour l’adénomyose
- Cycles irréguliers
Urinaires
- Uriner souvent (pollakiurie)
- Difficultés pour uriner (anurie)
- Infections urinaires fréquentes
- Présence de sang dans les urines (hématurie)
Intestinaux
- Nausées-vomissements
- Constipation/diarrhées souvent associées au syndrome du côlon irritable
- Présence de sang dans les selles (rectorragie)
Autres
- Difficultés à respirer
- Malaises
- Céphalées
- Fatigue chronique
- Dépression
- Isolement
- Perte d’activité
- Invalidité
La liste ci-dessus est non exhaustive, car la maladie se propage de manière anarchique et touche différents organes et tissus en provoquant des réactions variées.
L’endométriose peut également être asymptomatique.
Les causes – d’où vient-elle?
Il existe plusieurs théories qui expliqueraient l’origine de la maladie. Malheureusement, aucune d’elles n’est en mesure d’expliquer toutes les formes d’endométriose. La diversité des formes d’endométriose répondrait probablement à une variété de causes possibles, une combinaison des différentes théories.
Reflux rétrograde
La théorie du reflux est la plus connue. Lors des règles, le sang menstuel remonterait par les trompes, disséminant les cellules d’endomètre dans l’abdomen. Cependant, les études ont montré que ce phénomène se produit chez 90% des femmes alors que seulement 10% d’entre elles vont développer de l’endométriose. Les scientifiques pensent donc que plusieurs facteurs influencent l’implantation et la dissémination de l’endométriose. Ce serait peut-être une “défaillance” du système immunitaire qui serait en cause et impliquerait qu’il ne jouerait pas son rôle pour supprimer ces cellules. Des recherches sont en cours sur le sujet.
Facteurs génétiques et hérédité
Les chercheurs pensent qu’il existe une composante génétique à la maladie. Ils essaient aujourd’hui d’identifier les gènes qui pourraient être impliqués dans l’endométriose.
Certaines familles ont plusieurs femmes touchées sévèrement par la maladie, chez lesquelles il existe probablement des anomalies génétiques majeures, que l’on ne connait pas encore. Les gènes impliqués semblent être des récepteurs aux œstrogènes ou être impliqués dans la réponse inflammatoire ou lors de processus cancéreux.
Ainsi, l’étude des familles de femmes souffrant de la pathologie a montré qu’une femme ayant de l’endométriose avait un risque de 50% de transmettre cette pathologie à sa fille.
Facteurs environnementaux
Les facteurs environnementaux, en particulier les perturbateurs endocriniens jouent un rôle dans le développement de l’endométriose. Selon les études, une exposition à différentes classes de substances comme les dioxines, les polychlorobiphényles et les pesticides organochlorés serait propice au développement d’une endométriose. Notre exposition à ces substances est quotidienne et invisible ; Il y a un « effet cocktail » et il est difficile pour les scientifiques d’étudier leur impact sur notre santé. Comment éviter les perturbateurs endocriniens dans notre quotidien?
Dissémination Vasculaire/Lymphatique
Selon une autre théorie, certaines cellules endométriales se dissémineraient par voie lymphatique et vasculaire, comme des « métastases bégnines ». Cette théorie permet de comprendre le développement de lésions à distance, au cerveau et au poumon par exemple.
Cellules souches
La prolifération de cellules embryonnaires résiduelles des voies génitales de l’embryon à un stade encore indifférencié sexuellement est également une théorie. Ces cellules se développeraient sous l’influence de certaines stimulations et induiraient de l’endométriose. On a ainsi retrouvé des lésions d’endométriose sur des foetus.
Diagnostic
Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie présente des formes variées. Les symptômes sont multiples et touchent souvent l’intimité. Ils peuvent donc être difficiles à exprimer (règles douloureuses, rapports sexuels douloureux, troubles digestifs et/ou urinaires, difficultés à avoir des enfants). Il faut aujourd’hui 7 à 10 ans d’errance médicale aux femmes atteintes, avant de recevoir le bon diagnostique. C’est malheureusement trop souvent causé par le manque d’écoute et de formation des professionnels de la santé. Comment choisir son praticien?
C’est normalement au médecin / gynécologue de poser les bonnes questions lorsqu’il y a présence de douleurs fortes et/ou d’infertilité. Un examen clinique spécifique doit être fait, complété par des imageries.
Questionnaire spécifique
Le médecin va rechercher des symptômes spécifiques à l’endométriose :
- Douleurs pendant les règles supérieures à 7 /10, entraînant un absentéisme fréquent, ou une résistance aux antidouleurs classiques type paracétamol.
- Douleurs lors des rapports sexuels avec pénétration profonde
- Douleurs lors des passages aux toilettes : défécation, miction
- Difficultés à tomber enceinte
- Evaluation de la qualité de vie liée aux symptômes
Examen gynécologique
Le spécialiste effectue un toucher vaginal spécifique à la recherche de douleurs et/ou de nodules palpables anatomiquement. Il pourra ainsi déterminer s’il y a une possible endométriose ou non.
Examens radiologiques
Echographie
Examen radiologique, utilisant les ultrasons, qui permet de visualiser les organes internes. Pour plus de précisions et pour visualiser le col de l’utérus, on pratique une échographie endo-vaginale ou endo-pelvienne par l’introduction d’une sonde dans le vagin. Cet examen, habituellement indolore, est surtout utile pour déceler la présence de kystes ovariens. Les autres lésions passent inaperçues.
Comment se déroule une échographie
IRM – imagerie par résonance magnétique
C’est une technique d’imagerie par résonance magnétique qui permet d’obtenir des vues en 2D ou 3D. Cet examen offre une observation précise des tissus « mous », tels que les organes internes. Dans le cas d’une endométriose, l’IRM permet de détecter des kystes, des nodules ou des lésions. Cependant, si l’IRM ne montre rien, cela ne permet pas d’éliminer le diagnostic d’endométriose, car les lésions de moins de 5mm sont indétectables.
Hystérographie ou Hystérosalpingographie
Examen radiologique de l’utérus et des trompes, utilisant les rayons X et effectué après l’introduction, via une petite sonde, d’un liquide opaque dans le col de l’utérus. L’hystérographie permet ainsi de rechercher les malformations utérines, les déformations de la cavité utérine par des adhérences ou la perméabilité des trompes. Cet examen, qui a un rôle important dans l’exploration d’une infertilité, n’est toutefois pas recommandé en première intention pour le diagnostic d’une endométriose mais trouve sa place dans le cadre du bilan de fertilité.
Comment se déroule l’hystérosalpingographie
Echographie endorectale
Réalisation d’une échographie pelvienne à l’aide d’une sonde fine qui est introduite dans le rectum. Cet examen est réservé à l’exploration des lésions d’endométriose profonde qui pourraient concerner le rectum, jusqu’à 25 cm au dessus de l’anus. C’est donc un examen complémentaire qui viendra compléter l’IRM.
Chirurgie
Actuellement, le seul moyen de confirmer à 100% un diagnostic d’endométriose, c’est par la chirurgie : la laparoscopie/coelioscopie. C’est une chirurgie peu invasive (4 petites incisions) qui permet en même temps d’enlever les lésions d’endométriose repérables à l’œil nu. Cependant, cette chirurgie n’est pas obligatoire et dépendra des symptômes et de la qualité de vie de la femme.
Retrouvez plus d’informations sur la chirurgie comme traitement de l’endométriose dans la section dédiée plus bas dans la page.
Stades – sévérité – types d’endométriose
Une fois le diagnostic posé, vous allez entendre un tas de jargon médical tout droit sorti du monde des Schtroumpfs. Cette section est là pour vous aider à mieux comprendre.
On distingue deux formes d’endométriose décrites en termes de profondeur : la forme superficielle, composée de glandes qui ressemblent à celles à l’intérieur de l’utérus, et la forme profonde, constituée en plus de cellules musculaires lisses mêlées à des cellules fibreuses. Cette dernière forme constitue des nodules qui peuvent infiltrer les organes, altérer fortement leur fonctionnement, les détruire.
Les stades
Afin d’essayer de classifier l’endométriose par degré de sévérité, les médecins utilisent le score de l’American Fertility Society qui date tout de même de 1985. Le stade est calculé en fonction de la localisation, la profondeur et la dissémination des lésions. Les lésions qui se trouvent en dehors de la cavité pelvienne ne sont pas prise en compte dans cette classification!
Stade 1 : Minime
Stade 2 : Modérée
Stade 3 : Moyenne
Stade 4 : Sévère
Cette classification n’est pas idéale et ne sera bientôt plus utilisée. On ne parle plus de stades mais plutôt de type d’endométriose. Rappelons qu’il n’y a pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose. Une endométriose superficielle peut être plus douloureuse qu’une endométriose profonde, cela dépend de sa localisation!
Endométriose Ovarienne
Les ovaires orchestrent le cycle menstruel féminin. Ils contiennent des ovocytes (sorte de réserve) et les font évoluer chaque mois pour devenir un ovule « fécondable ». Les ovaires produisent également les hormones sexuelles féminines, en particulier la progestérone et les œstrogènes.
Lors d’une endométriose ovarienne, un kyste se forme, appelé endométriome ou kyste chocolat. Le contenu des endométriomes est un liquide épais, brun foncé, «couleur chocolat», tout à fait caractéristique. Cet endométriome va perturber l’ovulation et peut donc nuire à la fertilité. La réserve ovarienne peut également s’en trouver diminuée.
La Chirurgie permettant d’enlever les endométriomes doit être une chirurgie conservatrice et suivre les règles de la microchirurgie. En effet, la réserve ovarienne peut se trouver diminuer après une kystectomie!
Superficielle ou péritonéale
Ce type d’endométriose désigne la présence de lésions sans atteinte profonde, au niveau du péritoine.
Le péritoine est la membrane qui recouvre et maintient en place la cavité abdominale-pelvienne et les organes qu’elle contient. Il est constituer de 2 couches:
- le péritoine pariétal recouvre toute la paroi interne de la cavité abdominale
- péritoine viscéral, recouvre la face externe de tous les organes contenus dans la cavité abdominale
Ce type d’endométriose ressemble à des petit spots, et reste en surface, mais peut s’étendre. À savoir que la profondeur des lésions d’endométriose, ne détermine absolument pas la gravité des symptômes ou son impact sur la qualité de vie !
Pelvienne profonde (ou sous-péritonéale)
L’endométriose est profonde lorsque les lésions s’étendent à plus de 5mm de profondeur dans les tissus.
Elle touche principalement la vessie, les uretères, le tube digestif, les ligaments utéro-sacrés, le cul de sac vaginal postérieur (de douglas). À savoir que la profondeur des lésions d’endométriose, ne détermine absolument pas la gravité des symptômes ou son impact sur la qualité de vie !
Endométriose diaphragme - thoracique
L’endométriose peut aussi être localisée loin de l’utérus : au niveau de la coupole du diaphragme, du poumon et de la plèvre, mais ces localisations restent peu répandues.
L’endométriose diaphragmatique provoque des douleurs au niveau des épaules durant les règles (souvent dues à l’excitation du nerf phrénique) ainsi qu’une toux sèche. Cette forme d’endométriose est généralement associée à une endométriose sévère du petit bassin, mais peut également survenir de manière isolée.
Elle peut également provoquer un pneumothorax récidivant se manifestant uniquement pendant les règles. La plèvre est la membrane qui tapisse l’intérieur de la paroi thoracique et enveloppe les poumons. Lors d’un pneumothorax, la plèvre se remplit d’air ou de gaz.
L’endométriose thoracique peut également se manifester en hémoptysie (on se met à tousser et cracher du sang) et en hémothorax (accumulation de sang dans la cavité pleurale, entre la cage thoracique et le poumon). Elle présente plus rarement un nodule au niveau pulmonaire.
Endométriose pariétale - ombilicale
On parle d’endométriose pariétale en cas d’atteinte de la paroi abdominale. En règle générale, ce type d’endométriose se déclare après une intervention chirurgicale : une césarienne, le plus souvent, ou une coelioscopie.
Les symptômes apparaissent pendant les règles :
- douleurs au niveau des cicatrices (dans certains cas on peut sentir à la palpation des petits nodules)
- saignements au niveau de l’ombilic (cicatrice de coelioscopie).
Dans certains cas, les cellules d’endométriose peuvent migrer au-delà des cicatrices et générer des douleurs abdominales.
Traitements
Actuellement, les traitements existant ne font que diminuer les symptômes de la maladie et ses conséquences. Ils peuvent aider à la ralentir, mais ne peuvent pas la guérir définitivement.
L’hormonothérapie et la chirurgie permettent souvent de limiter ou retarder son évolution. Des antidouleurs (ou antalgiques) peuvent être prescrit pour améliorer les symptômes douloureux. Un suivi de procréation médicalement assisté peut être nécessaire en cas d’infertilité. Les différents traitements préconisés dépendent de la qualité de vie de la femme : Certaines vivent très bien sans traitements médicamenteux et arrivent à stabiliser et diminuer leurs symptômes grâce à une hygiène de vie équilibrée (alimentation, relaxation, ostéopathie, etc.). Chaque cas est différent! Un suivi médical auprès d’un spécialiste de l’endométriose s’avère nécessaire si l’endométriose diminue la qualité de vie et devient invalidante.
On entend souvent dire que les symptômes peuvent parfois être soulagés lors d’une grossesse et/ou après et lors de la ménopause, mais pour de nombreuses femmes ce n’est pas le cas, cela peut au contraire faire flamber la maladie quelques mois après l’accouchement. Retrouvez notre article pour délier le vrai du faux!
Hormonothérapie
L’endométriose étant hormono-dépendante, les traitements hormonaux font en sorte que les lésions d’endométriose ne suivent plus les variations liées au cycle. Le traitement général consiste donc à supprimer les règles pour améliorer les symptômes.
Les médicaments utilisés sont des contraceptifs œstroprogestatifs, des progestatifs, stérilets hormonaux ou des analogues de la Gn-RH. Ils sont pris généralement en continu de façon à bloquer l’apparition des règles.
Ces traitements pouvant avoir de nombreux effets secondaires, beaucoup de femmes ne les supportent pas. Il convient donc de trouver le traitement qui VOUS correspond et VOUS convient. Il faut parfois en essayer plusieurs.
Analogues de la Gn-Rh
Médicaments utilisé pour les cancers de la prostate notamment, ils mettent la femme en ménopause artificielle et peuvent provoquer des effets secondaires importants (bouffées de chaleur, vertiges, céphalées, troubles émotionnels, …). Une add-back therapy à base d’oestrogènes ou de progestérone est souvent conseillée en complément pour éviter ces effets. Leur prescription ne devrait pas être prolongée au-delà de 9 mois au risque d’effets dangereux sur le long terme. Mais ces consignes sont rarement respectées pour les femmes souffrant d’endométriose.
Les traitements médicamenteux ne guérissent pas l’endométriose, ils sont contraceptifs (Visanne également) et ont de nombreux effets secondaires
Traitement de la douleur
Comme décrit dans les symptômes, la douleur est le symptôme majeur de l’endométriose. C’est d’ailleurs une des principales raisons de consultation. La douleur invalide grandement les femmes atteintes d’endométriose, parfois même au quotidien et provoque d’autres conséquences comme la fatigue, la dépression etc.
Il existe une multitude de traitements contre la douleur mais l’endométriose provoque des douleurs chroniques, complexes et multifactorielles que le paracétamol seul ne parviendra pas à soulager.
Il existe plusieurs paliers de traitements à tester et à discuter avec votre médecin, qui se doit de soulager vos symptômes : anti-inflammatoires, opiacés, morphiniques etc.
L’endométriose peut créer des douleurs neuropathiques (secondaire à une atteinte des nerfs) qui nécessitent des traitements particuliers. Il existe en Suisse des centres de la douleur que nous vous conseillons de consulter. Ces spécialistes sont souvent des anesthésistes, spécialistes de la douleur et vont vous proposer la meilleure prise en charge si les traitements habituels ne vous conviennent pas.
Il n’y a pas que la médecine allopathique qui peut vous soulager vos symptômes. D’autres traitements ont aussi prouvé leur efficacité :
- Médecine complémentaire : acupuncture, ostéopathie, naturopathie etc.
- Cannabis
- Alimentation anti-inflammatoire
- Hypnose
- Pratique de sport doux comme le yoga
- Utilisation d’un TENS
Retrouvez de nombreuses solutions sur notre page dédiée.
Chirurgie
La chirurgie est recommandée lorsque le traitement médical n’est pas assez efficace pour calmer les symptômes ou lorsque les lésions sont devenues trop envahissantes.
Le type de chirurgie pratiquée s’appelle la laparoscopie ou coelioscopie, c’est une chirurgie dite minimalement invasive qui est pratiquée sous anesthésie générale. Elle consiste en l’introduction d’une caméra ainsi que de différents instruments par 3-4 petites incisions au niveau de l’abdomen. Un gaz est injecté dans la paroi abdominale afin de créer un espace opératoire suffisant pour permettre de visualiser les organes et pour permettre la manipulation des instruments. Au réveil, les femmes se plaignent souvent d’avoir des douleurs aux épaules, c’est à cause de ce gaz qui comprime la cage thoracique. La chaleur aide beaucoup à soulager ces douleurs.
Dans le cas d’une endométriose, cette chirurgie doit être effectuée par un spécialiste de la maladie (voir notre liste). En effet, cette pathologie complexe, spécifique nécessite des connaissances en chirurgie du cancer, en micro-chirurgie, que les gynécologues n’ont pas acquis de base!
Le chirurgien spécialiste va retirer les lésions d’endométriose qu’il pourra voir à l’oeil nu. Il doit conserver un maximum les organes et les tissus de la femme, et faire attention aux nerfs pelviens. La résection des kystes ovariens doit être discutée avec le spécialiste car la fertilité pourra s’en trouver diminuée. Ce sont des opérations lourdes nécessitant plusieurs heures d’intervention, et plusieurs semaines d’arrêt de travail (selon les cas bien évidemment). Quelques conseils pour vous préparer.
Nous rapelons que les informations contenues sur ce site ne se substituent en aucun cas à une consultation médicale. Veuillez consulter votre médecin afin de savoir quel traitement est le plus adapté à votre situation.
Sources
Revue Médicale Suisse, 2009, n°222
Inserm 2013
Endometriosis.org
Endofrance.org
hug.ch/endometriose
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